Ensemble, briser
le silence de la drépanocytose.
OSSIUM accompagne les personnes atteintes de la drépanocytose et leurs proches, informe le grand public et agit pour une meilleure prise en charge. Comprendre la maladie, c'est déjà la combattre.
Maladie génétique du sang
La forme la plus fréquente en France métropolitaine.
La drépanocytose, en clair
Pas besoin d'être médecin pour la comprendre. Voici l'essentiel à savoir, en mots simples, pour mieux la reconnaître, la prévenir et en parler sans tabou.
Qu'est-ce que c'est ?
La drépanocytose est une maladie génétique du sang. L'hémoglobine — qui transporte l'oxygène — est anormale : les globules rouges prennent une forme de « faucille » au lieu d'être ronds. Ils deviennent rigides, collants et se bloquent dans les petits vaisseaux.
Les symptômes
Une anémie chronique (fatigue, pâleur), des crises de douleurs intenses (souvent dans les os ou le ventre), un gonflement des mains et des pieds, et une plus grande sensibilité aux infections. L'intensité varie beaucoup d'une personne à l'autre.
Comment se transmet-elle ?
Elle est héréditaire. Pour être malade, il faut recevoir un gène modifié de chaque parent. Une personne qui n'a qu'un seul gène est « porteur sain » : elle ne souffre généralement pas, mais peut transmettre le gène. Le dépistage permet de connaître son statut.
Traitement & suivi
Il n'existe pas encore de traitement unique pour tous, mais la prise en charge est réelle : hydratation, antalgiques, acide folique, parfois hydroxyurée ou transfusions. Une greffe de cellules souches peut être discutée dans certains cas. Un suivi médical régulier améliore fortement la vie.
Bien vivre au quotidien
Quelques repères simples pour limiter les crises.
Bien s'hydrater
Boire régulièrement de l'eau aide à fluidifier le sang et limite les crises.
Vaccins & infections
Le calendrier vaccinal et la prévention des infections sont essentiels.
Éviter l'altitude
Les environnements pauvres en oxygène peuvent déclencher des crises.
Se protéger du froid
Le froid et les écarts de température sont des facteurs déclenchants fréquents.
Ces informations sont données à titre indicatif et ne remplacent pas un avis médical. En cas de doute, consultez un professionnel de santé.
Nos moments de solidarité
Actions de sensibilisation, rencontres et témoignages : découvrez l'association en mouvement.
Parlons-en, sans pression
Une question, une envie de bénévolat, un témoignage à partager ? Écrivez-nous : chaque message est lu avec attention.
E-mail
contact@ossium-asso.org
Téléphone
06 86 28 16 61
Adresse
87 rue Jean Jaures, 78190 Trappes
Permanence d'écoute : tous les premiers samedis du mois, de 10h à 13h. Accueil bienveillant et confidentiel.